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6-3. ALS患者における胃瘻造設と体重減少との関連 (第一報)
大林志保子1, 松田奈美子1, 片寄亮2, 荻田美穂子2, 漆谷真3
1滋賀医科大学医学部附属病院 看護部, 2滋賀医科大学臨床看護学講座, 3滋賀医科大学内科学講座 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 101-101, 2022.
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6-4. 胃瘻造設したALS患者における体重維持増加・減少別の特性 (第二報)
大林志保子1, 松田奈美子1, 片寄亮2, 荻田美穂子2, 漆谷真3
1滋賀医科大学医学部附属病院 看護部, 2滋賀医科大学臨床看護学講座, 3滋賀医科大学内科学講座 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 101-101, 2022.
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7-1. 鼻マスクによる陽圧換気を併用したデクスメデトミジン鎮静で安全に内視鏡的処置を施行できた神経筋疾患の2症例
白石渉1, 西川真史1, 野口達矢2, 松吉彩乃1, 白井保之2, 橋本哲也1
1小倉記念病院脳神経内科, 2小倉記念病院消化器内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 102-102, 2022.
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7-5. 胃瘻造設を選択しない筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の経過
伊藤英樹, 小倉常敬, 中澤健一郎, 藤田拓司
(医) 拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 104-104, 2022.
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8-2. 筋萎縮性側索硬化症における患者情報共有システム内の関係者書き込み内容のAI解析
日根野晃代1,2,3, 上條祐衣2, 大江紗季4, 古屋靖哲4, 石川哲男4, 中村昭則5,6
1信州大学医学部附属病院 信州診療連携センター, 2信州大学医学部 脳神経内科, リウマチ・膠原病内科, 3長野県難病相談支援センター, 4キッセイコムテック株式会社, 5国立病院機構まつもと医療センター 臨床研究部, 6信州大学医学部 内科学 (3)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 105-105, 2022.
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8-3. 神経難病患者, 患者家族, 関係者におけるクラウド型患者情報共有システムの利用満足度調査
上條祐衣1, 日根野晃代1,2, 藤原尚3, 滝沢正臣4, 関島良樹1,2, 中村昭則5,6
1信州大学医学部 脳神経内科, リウマチ・膠原病内科, 2信州大学医学部附属病院 信州診療連携センター, 3キッセイコムテック株式会社, 4中央コリドー情報通信研究所, 5国立病院機構まつもと医療センター 臨床研究部, 6信州大学医学部内科学 (3)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 106-106, 2022.
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8-5. 人工呼吸器装着後筋萎縮性側索硬化症患者のコホート研究 (第1報) : 終末期を迎える場所と剖検の側面から
森島亮1, 松田千春2, 小森隆司3, 清水俊夫1, 中山優季2, 高橋一司1
1東京都立神経病院 脳神経内科, 2東京都医学総合研究所 難病ケア看護ユニット, 3東京都立神経病院 検査科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 107-107, 2022.
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ケアラー支援としてのケアラーズカフェと犬を使った動物介在活動の取り組み
荻野裕
国立病院機構 箱根病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(2): 34-37, 2022.
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秋田県の指定難病患者の医療および生活状況の実態と課題
川村直子1), 菅原正伯2)
1)秋田大学医学部附属病院 難病診療連携コーディネーター, 2)秋田大学医学部附属病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(2): 38-47, 2022.
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誤嚥性肺炎発症後の非運動症状を呈した重度パーキンソン病および関連疾患患者に対する嚥下評価と訓練の有効性に関する後方視調査
木村一喜1), 岡久美1), 齋藤正直1), 岡村美里1), 御厨星怜奈1), 池永志織1), 北野晃祐1), 山田猛2), 菊池仁志2)
1)村上華林堂病院 リハビリテーション科, 2)村上華林堂病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(2): 56-62, 2022.
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