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1-10. 長期間気管切開下人工換気 (TIV) を行っている筋萎縮性側索硬化症 (ALS) における呼気終末二酸化炭素分圧 (EtCO2) 測定の注意点
藤田拓司, 小倉常敬, 中澤健一郎, 伊藤英樹
(医) 拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 87-87, 2022.
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2-2. 入院による装用訓練を中心とした神経難病患者に対する意思伝達装置導入・継続支援事業〜群馬モデルの構築に向けて
一場弘行1, 菊地豊1, 大川佳太2, 川尻洋美3, 美原盤4
1公益財団法人脳血管研究所 美原記念病院 神経難病リハビリテーション課, 2社会福祉法人 群馬社会福祉事業団 群馬県立義肢製作所, 3群馬県難病相談支援センター, 4公益財団法人脳血管研究所 美原記念病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 88-88, 2022.
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2-7. 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の主な家族介護者とケアスタッフで前頭機能障害の評価は異なるか? ALS-FTD-Q-Jによる評価
宮崎芳子1, 大杉花1, 藤田拓司2
1拓海会訪問看護ステーション, 2(医) 拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 91-91, 2022.
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2-8. リエゾンをもちいた退院支援〜病棟看護師の役割と課題〜
高橋八重子
国立病院機構相模原病院 脳神経内科病棟リエゾンチーム
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 91-91, 2022.
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3-2. 難病診療と連携した就労支援
小松平美紀1, 辻準子1, 細田節子1, 平井幸枝1, 野正佳余1, 澤田甚一1,2, 坂口学1,2
1大阪急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター, 2大阪急性期・総合医療センター 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 93-93, 2022.
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4-1. 神経難病・筋ジストロフィーに関する介護福祉士・訪問介護員・介護初任者研修者向けセミナーについての実態調査
高田博仁1, 大平香織2, 後藤桃子3
1独立行政法人国立病院機構青森病院 脳神経内科, 2独立行政法人国立病院機構青森病院 地域医療連携室, 3独立行政法人国立病院機構青森病院 療育指導室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 95-95, 2022.
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4-2. 大阪大学のIRUD診断体制と現状
米井歩1, 窪田拓生2, 朝野仁裕3,7, 高橋正紀1,4,5, 酒井規夫1,2,5, 佐藤友紀1, 安達容枝1, 永井真理子1, 橋本香映1,6, 坂田泰史3, 望月秀樹1,4, 大薗恵一2
1大阪大学医学部附属病院 遺伝子診療部, 2大阪大学大学院医学系研究科 小児科学, 3循環器内科学, 4神経内科学, 5保健学専攻, 6産科婦人科学, 7大阪大学IRUD解析センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 96-96, 2022.
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5-3. 小児期発症神経系疾患患者のサービス利用と介護者の実態
大迫美穂1, 山岡祐衣2, 竹内千仙1, 藤原武男2, 望月葉子1
1東京都立北療育医療センター 脳神経内科, 2東京医科歯科大学医歯学総合大学院国際保健推進医学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 99-99, 2022.
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6-1. COVID-19流行中のALS在宅療養者の生活実態
山口未久1, 荻田美穂子2, 金丸恭子2, 漆谷真3
1京都府立医科大学医学部看護学科, 2滋賀医科大学臨床看護学講座, 3滋賀医科大学内科学講座 (脳神経内科)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 100-100, 2022.
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6-2. 在宅療養中ALSにおける専門医受診有無別の重症度及び治療状況
金丸恭子1, 荻田美穂子1, 山口未久2, 片寄亮1, 漆谷真3
1滋賀医科大学臨床看護学講座, 2京都府立医科大学医学部看護学科, 3滋賀医科大学内科学講座 (脳神経内科)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10(1): 100-100, 2022.
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